Miként lehet erőt és kitartást meríteni egy olyan munkahelyen, ahol nap mint nap kell helytállni a halállal szemben? Hauser Péterrel, a Tűzoltó utcai daganatos és leukémiás megbetegedéseket kezelő gyermekklinika onkológus professzorával beszélgettünk.

Mennyit változott az ön szakterülete az elmúlt 15 évben?

Onkológus akartam világéletemben lenni, leginkább korai élmények, barátok, rokonok miatt, akik sajnos nem gyógyultak meg. Az embertől mindig kérdezik az okát, hogy miért akar ő itt lenni, miközben más meg miért menekülne innen. Ez az a szakterület, ahol a kutatás, és a klinikai kezelés a legközelebb lehet egymáshoz. Amit a klinikán látok problémát, az rögtön átkerül a laboratóriumba, és vica versa, amennyiben jók az eredmények. Ha engedélyeznek, vagy akár csak felfedeznek egy új gyógyszert, akkor elsők között tesztelhetem egy sejttenyészeten, és ha beválik, azonnal tudom alkalmazni, ez engem mindig iszonyúan inspirált. Hogy az eredeti kérdésre válaszoljak, új gyógyszerek nem jelentek meg, de a többéves tapasztalat, az elemzett adatok, a megannyi paciens következtében az emberiség eljutott egy olyan szintre, hogy egykoron azonosnak vélt daganattípusokat immár teljesen különbözőnek tekintünk, eltérő terápiát alkalmazhatunk, megannyi változatos kezelési lehetőség van az eszköztárban. Amit a köznyelv kemoterápiának hív, az mára ezerféle eljárás összessége, eltérő adagolásban, különböző kombinációkban. Iszonyú hatékonyságjavulás ez a hétköznapok során. És igen, vannak olyan esetek, akik pályám elején meghaltak, és mai tudásommal megmenthetném őket. Ez is motivál.

Nagyon sokat változott a rák megítélése a szakmában és az emberek körében? Hiszen ma már mindent aszerint nézünk, hogy rákkeltő-e, pálcát törünk élelmiszerek, használati tárgyak, akár életviteli jellemzők, szokások fölött is.

Mi eleve nem használjuk a rák fogalmát, mert az az, amiben emberek meghalnak. Mi daganatos megbetegedésekről beszélünk, amik kihívásként érik az embert, és amiket meggyógyítunk. Kisgyermekek esetében nagyon nehéz ép ésszel magyarázatot találni, miközben felnőttnél bárki rögtön rásüti az emberre, hogy azért beteg, mert ivott, dohányzott, stresszes életet élt, egészségtelenül táplálkozott. Ez bizonyítja leginkább, hogy nem jelenthető ki egyértelmű összefüggés az életmód és a daganatos megbetegedés között, de elismerjük a hajlamosító tényezőket. A kulcsfontosságú változás nem itt van az orvostudományban, hiszen semmire sem mennénk vele, ha megmondanánk, hogy mitől indult el a daganat. Az igazi változás az, hogy ma nem áll meg ott az orvostudomány, hogy megvan a szövettan, hanem az, hogy meg tudom mondani a rákos sejt alapos elemzése után, hogy miként fog viselkedni: bizonyos gyógyszerekre érzékeny lesz-e, melyekkel kár próbálkozni, és mik jelenthetnek igazi veszélyt és ezáltal gyógyulást. A másik vonal, ami például gyermekonkológiában döntő változást hozott, hogy nem csak egy-két gén kóros elváltozását tudjuk felfedezni, és arra egy valamilyen diagnózist felállítani, hanem számítástechnika segítségével egyszerre akár tízezer ilyen eltérés is beazonosítható, ami sokkal jobb célzást tesz lehetővé. Ezzel nagyon sok mellékhatástól, plusz tehertől, felesleges köröktől kímélem meg a beteget, ami kisgyermek esetében nagyon nagy könnyebbség. Hozzá kell tegyük azt is, hogy ezáltal ma már sokkal pontosabban kiderül az is, ha gyógyíthatatlan esettel állunk szemben, és akkor azt tudjuk javasolni, hogy a hátralevő idő, ami megadatott, azt tartalmasan töltsék el, mert senkinek sem lesz hasznára, ha kimerítő terápiát alkalmazunk teljesen esélytelenül, fals reményekkel.

Hogyan lehet ebben a szakmában a napi megpróbáltatásokat, vagy akár kudarcokat feldolgozni?

Egy jó szakmai cikk, egy beszámoló egy előremutató eredményről fel tudja tölteni az embert, helyreállítani a hitét, minden körülmények között előre kell menni. Kell a stabil családi háttér, megértő feleség. Biztos, hogy a gyermekeimmel töltött idő rovására megy a munkám, ami időm jut rájuk azt maximálisan kihasználom.

Sosem érezte, hogy nincs tovább, nem érte végzetes csalódás?

Igazából mindennaposak ezek a helyzetek. Keresi az ember mégis a pozitívat, a levonható tapasztalatot. Sokat ad a kollégák közössége, az mindig kapaszkodó.

Van összefüggés a klinika anyagi helyzete és a betegek túlélési esélyei között?

A magyar egészségügyről az az általános kép, hogy rossz a színvonal, hosszúak a várólisták, túlhajszoltak az orvosok és az ápolók. A Tűzoltó utcai Klinika ebből a szempontból egészen más helyzetben van. Az az évi 300 daganatos gyermek új eset, ami Magyarországon felmerül, az mind megkaphatja azt a kezelést, amire az orvostudomány jelen helyzetben képes. Ebből a szempontból tehát átlag fölöttiek a viszonyok, megvannak a gépeink, megvannak a gyógyszerek, a hiedelemmel ellentétben ez nem egy különösen drága szakterület. Ami a különbséget jelenti az az, hogy egy ilyen esetszámot külföldön mondjuk kétszer ennyi munkatárs lát el, sokkal nagyobb területen, és nyilván kisimultabbak az arcok, kényelm

esebbek az ágyak. Mi bizonyosan gyorsabban amortizálódunk, ugyanakkor ez a terhelés adja nekünk azt a teljesítőképességet, ami például a külföldre távozó orvosok beszámolói alapján jelentős versenyelőnyt képez uniós kollégáinkhoz képest. Azonban kezelést illetően senki sem szenved hiányt, ha pedig úgy látjuk, hogy egy betegnek egy olyan eljárás javasolt, amit külföldön gyakorlottabban végeznek, akkor közreműködünk abban, hogy azt megkapja. Nemzetközi kapcsolataink megvannak ehhez, ismert és elismert klinika vagyunk. És mivel gyermekeket kezelünk, ezért a minket támogató alapítványok helyzete is természetszerűleg egyszerűbb, az átlagnál jobb eredményeket érhetnek el azok az erőfeszítéseik, amik a financiális hátterünk feljavítását célozzák.

Mennyiben segíti vagy hátráltatja a gyógyítást az, hogy irgalmatlan mennyiségű információhoz férnek hozzá a szülők is az interneten keresztül?

Régen a játszótér volt az információcsere terepe, ma folyamatosan az internetre hivatkozó szülőkkel találkozunk. Azonban a neten fellelhető esetek, leírások jelentős részének létrejöttét negatív élmény, csalódás, kudarc generálja. A vaklármákat, sikeres terápiákat, rendben lezajló gyógyulásokat ritkán kísérik kimerítő élménybeszámolók. A folyamatos információs igény persze érthető a szülőknél. Azonban amikor olvasmányélményre alapozva mond le valaki az általunk javasolt kezelésről, az olyan, mintha a tapasztalt hegymászó vezette túrán a résztvevők ismeretlen utakra szánnák el magukat. Nem az a baj, hogy minket kétségbe vonnak, hanem az, hogy ezzel a gyermek életét teszik kockára.

Tesznek ilyenkor jogi lépéseket?

Ha erős a meggyőződés bennünk, hogy a mi javaslatunk lenne a célravezető, vagy nagyon disszonáns az orvosi javallat, és a választott alternatív gyógymód, akkor igen, igyekszünk megmenteni a gyereket a kritikus helyzetben a felelősség súlya alatt rossz döntést hozó szülőtől szakmai alapon.

Mekkora a szülő felelőssége?

Gyerekek esetében a szülők hozzáállása döntő fontosságú lehet. Mindenkinek azt tanácsoljuk, és itt az intézeten belül is ezt közvetítjük, hogy a gyerekek úgy éljék meg ezt, mint egy furcsa utazást, amin mindenki keresztül megy. Ha a gyerek kétségbeesett, összeomló szülőket lát maga körül, akkor a terápia megterheléseit is sokkal nehezebben éli meg. A gyerekek olyanok, hogy a szüleikért tűzbe mennek, márpedig itt néha olyan dolgokra kell rávenni őket, ami a túlélésük érdekében szükséges, de ha eközben a szülő hezitál, megbicsaklik, akkor a gyermek is hitét veszti, lelepleződünk mi is, a szülő is. Azonban van egy ennél is felelősségteljesebb helyzet: az elmúlással való szembenézés. Borzasztó nehéz, de a családok érdekében én belemegyek ezeknek a helyzeteknek a kibeszélésébe, akár azon az áron is, hogy a tárgyilagosság miatt kegyetlennek gondolnak. Amikor nincs esély, kár a fájdalmas beavatkozás, akkor rendre azt tanácsolom, hogy fogadják el a helyzetet, és élvezzék egymás társaságát, merítsenek belőle annyi élményt, amennyit csak lehet. Készüljenek fel, őrizzék meg a család túlélő tagjainak integritását. Ha úgy vesszük, ez is a pozitívizmus része: alázattal szembenézni a vállalhatatlannal, megélni azt, és felkészülni a jövőre. Ez egyébként láthatóan az apukákat viseli meg sokkal jobban. Eleve keresőként kevesebb időt is tudnak áldozni a terápiára, ritkábban vannak itt, nehezen készülnek fel, másként is élik meg, és a végén az elfogadás emiatt sokként éri őket, igyekeznek hirtelen megoldást találni, ekkor merül fel megint az internet, a hihetetlenül drága külföldi kezelés ötlete, a felmagasztalt csodaszerek. Ehelyett kell visszahozni őket a földre, és rávenni a családot, hogy azzal töltse el a hátralevő időt ami mindannyiuknak a legjobb.

Hogy lehet ezt megtanulni, ilyen helyzeteket kezelni?

Ez nem tanulható, ehhez részt kell venni ilyen beszélgetéseken, és az emberi habitustól függ. AZ első letaglózó diagnózis minimum egy óra minden esetben. Ilyenekre nem ülnek be tucatjával gyakornokok, de részt vehet egy-egy néma megfigyelő. Ugyanakkor pszichológus, szociális munkás, több kolléga is közreműködik ebben a munkában, hogy a gyerekek mellett a szülőkre is megfelelő figyelem jusson. Nekem szerencsém van, mert a feleségem éppen ilyen területen, onkopszichológusként dolgozott, tőle is sokat tanultam.